Tratamentul standard pentru bebelusii cu spina bifida a constat mult timp in repararea defectului la nivelul coloanei vertebrale dupa nasterea copilului. Din pacate, pentru majoritatea copiilor, acest lucru insemna nevoia implantarii unor sunturi pentru a controla acumularea de lichid cefalorahidian de la nivelul creierului, tulburari de mers, incontinenta urinara si chiar paralizie. Asta pentru ca spina bifida produce o afectare neurologica semnificativa inca din viata intrauterina. Chirurgia fetala pentru spina bifida s-a dovedit ca ofera rezultate semnificativ mai bune decat repararea defectului dupa nastere, devenind astfel noul standard de tratament al acestei malformatii.
Chirurgia fetala pentru spina bifida, afectiune care aduce numeroase complicatii neurologice, a inceput in tara noastra in 2015, in Spitalul Baneasa, ca urmare a eforturilor neobosite ale doi medici si ale echipelor medicale pe care ei le coordoneaza. Este vorba despre dr. Hadi Rahimian, coordonatorul Centrului de Chirurgie Fetala din Spitalul Baneasa si dr. Sergiu Stoica, coordonatorul echipei de neurochirurgi din cadrul Brain Institute. Aceste interventii complexe si delicate se realizeaza intr-o echipa multidisciplinara, formata din aproximativ 20 de cadre medicale cu pregatire speciala in ingrijirea mamei si a fatului – de la medici obstetricieni, chirurgi fetali, neurochirurgi, anestezisti si neonatologi – pregatiti oricand sa preia si sa oferi ingrijir medicale specializate fatului. Pana in prezent, in Spitalul Baneasa, au fost efectuate 20 de operatii de chirurgie fetala pentru bebelusii cu spina bifida, oferind micutilor si famililor lor cele mai bune rezultate posibile.
Exista viata normala in spatele diagnosticului de spina bifida
Oscar si parintii sai ne confirma acest lucru an de an. Nascut la 1 decembrie 2017, Oscar este un copil vesel si puternic, care se bucura din plin de timpul petrecut alaturi de parintii sai. Rade, alearga si face tot felul de nazdravanii, ca totii copiii de varsta lui. Toate acestea pareau numai un vis in urma cu mai bine de 4 ani, cand micutul nici nu se nascuse.
Mama lui Oscar, pacienta dr Hadi Rahimian,a avut sansa sa descopere la ecografia morfofetala de trimestru 2 de sarcina ca bebelusul ei avea o problema la coloana vertebrala. Atunci a aflat pentru prima oara de spina bifida. Tot atunci a descoperit ca se afla in locul potrivit si, mai ales, alaturi de medicul potrivit pentru ea si pentru bebelusul sau. Dr. Hadi Rahimian i-a explicat calm ce presupune malformatia, i-a descris cele doua optiuni de tratament si ca el impreuna cu dr. Sergiu Stoica o pot ajuta in ambele variante : operatie in utero sau clasic, dupa nasterea copilului.
Ce presupune operatia fetala pentru spina bifida in utero
La o saptamana de la aflarea diagnosticului, micutul a fost operat in utero de o echipa multidisciplinara de medici si asistente medicale care a facut tot ce este posibil sa-i ofere un inceput mai bun in viata. Oscar a fost operat in saptamana 24 de sarcina prin chirurgie fetala deschisa pentru meningocel – o forma de spina bifida.
Operatia in utero pentru spina bifida este o procedura chirurgicala delicata in care chirurgii fetali deschid uterul mamei printr-o incizie asemanatoare unei cezariene, perforeaza minim uterul, anesteziaza fatul, apoi medicii neurochirurgi repara defectul de la nivelul coloanei vertebrale a bebelusului in timp ce acesta se afla inca in uter. Dupa ce se corecteaza defectul congenital, se sutureaza uterul si se completeaza cu lichid amniotic, se inchide incizia si copilul isi continua viata uterina cat mai aproape de termen. In tot acest timp, in sala de operatie intra medici cu specializari diferite, care intervin in etape.
“Femeia care are uterul taiat are nevoie de un anumit tip de ingrijiri. Intraoperator este foarte importanta anestezia [...] sa tina uterul asa cum trebuie, ca sa poti sa operezi. Scoatem copilul partial, intra echipa de neurochirurgi, ei decupeaza acolo zona care este afectata, o sutureaza apoi in straturi, uneori este nevoie sa pui un patch [... ] Punem copilul la loc, punem lichid (amniotic, n. red), coasem membranele, coasem uterul si ne rugam la Dumnezeu sa fie bine”, explica dr. Hadi Rahimian modul in care se desfasoara o astfel de operatie.
“Ca si idee, cand te gandesti, pare ceva science-fiction”, adauga dr. Ani Rahimian, medic specialist anestezie si terapie intensiva.
Chirurgia fetala deschisa pentru cazurile complexe de spina bifida este genul de operatie care schimba viata acestor copii si care da speranta mamelor aflate intr-un astfel de moment infricosator din timpul sarcinii lor. Este o procedura inalt specializata, complexa, delicata si riscanta in acelasi timp, atat pentru mama, cat si pentru fat. De aceea, ea trebuie efectuata doar in centre de expertiza, de catre medici cu experienta in astfel de interventii. In plus fata de neurochirurg si chirurgul fetal, un rol important il are medicul anestezist care administreaza anestezia atat mamei, cat si fatului, dupa un protocol bine stabilit.
Pentru acesti copii exista Centru de Chirurgie Fetala din Spitalul Baneasa, unde o echipa extraordinara de medici din diferite departamente lucreaza impreuna cu specialistii neurochirurgi de la Brain Institute.
„Iubesc meseria de medic si consider ca putem sa facem mai mult pentru fiecare copil, pentru fiecare mama. Un diagnostic prenatal de spina bifida este infricosator pentru parinti, deoarece este asociat frecvent cu o multitudine de deficite neurologice severe si hidrocefalie. Insa inchiderea defectului spinal inainte de nastere reduce aceste riscuri, deoarece printr-o astfel de operatie reusim sa protejam tesutul nervos inainte sa se produca deteriorarea lui. Si in cazul lui Oscar, interventia efectuata in timp util, in saptamana 24 de sarcina, a fost un succes! Dupa 8 saptamani de la repararea defectului, baietelul s-a nascut la 33 de saptamani, cantarind 2.520 de grame, fara complicatii si fara afectare nervoasa imediata”, a declarat la scurt timp dupa nasterea lui Oscar, dr. Hadi Rahimian, chirurg fetal, obstetrician supraspecializat in medicina materno-fetala.
O nastere fara probleme si complicatii, de 1 Decembrie
Pana in momentul nasterii, starea de sanatate atat a mamei, cat si a copilului au fost supravegheate atent.
S-au efectuat ecografii periodice la 1-2 saptamani care au evaluat starea fatului, cantitatea de lichid amniotic si daca se acumuleaza anormal lichid cefalorahidain (aparitia hidrocefaliei). Totul a decurs bine, iar micutul s-a nascut, asa cum a mentionat si dr. Hadi Rahimian, fara afectare nervoasa imediata. Consultul neurologic a evidentiat tonus muscular bun si prezenta reflexelor nervoase, iar ecografia transfontanelara a aratat ca nu exista hidrocefalie, ventriculii au dimensiune normala, iar cerebelul si structurile cerebrale au aspect normal, corespunzator varstei.
“Oscar a fost copilul care a avut recuperarea cea mai specaculoasa. Noi l-am ingrijit in sectia de terapie intensiva dupa (nastere), dar nu a avut nevoie de o noua interventie de inchidere, adica defectul a fost rezolvat intrauterin spectaculos de bine”, a declarat dr. Dana Zaciu, medic primar si sefa sectiei de Neonatologie
La randul sau, dr. Ani Rahimian, medicul anestezist a completat ca in cazul lui Oscar “totul a mers foarte bine pentru ca a fost diagnosticat din timp, trimis din timp unde trebuie. Nu s-a ajuns la o varsta gestationala prea tardiva. Pentru ca daca nu sunt reparate intrauterin si din timp, aceste malformatii lasa sechele neurologicecare uneori sunt ireversibile si degeaba operezi dupa ce s-a nascut sau mai tarziu, pentru ca deja copilul are probleme neurologice, atrofii musculare, incontinenta urinara, probleme”.
Darul de a-ti vedea copilul sanatos, mergand
Dupa nastere, Oscar a continuat sa fie supravegheat cu multa atentie, in special, in primii doi ani de viata, de catre neurolog si pediatru pentru a se asigura ca micutul atinge pragurile de dezvoltare si ca orice afectare neurologica este depistata la timp si tratata.
Cu doua luni inainte de a implini primul an din viata, Oscar a participat alaturi de mama la a cea de-a doua ediție a REUNIUNII DE FAMILIE – o intalnire foarte personala si emotionanta, organizata anual de REGINA MARIA la initiativa familiilor unora dintre copiii nascuti in Spitalul Baneasa. E vorba despre acei copii speciali, supravietuitorii nascuti prematur sau care au intampinat probleme in timpul sarcinii sau la nastere, dar care acum sunt bine si doresc sa-si revada eroii cu superputeri... medicale – pe doctorii care i-au salvat. Supravietuitorii sunt toti copiii REGINEI, tratati si nascuti la Spitalul Baneasa.
Octombrie 2018: Oscar si mama lui fericita, alaturi de dr. Hadi Rahimian
La 2 ani, Oscar facea primii pasi
In decembrie 2019, Oscar nu a sarbatorit numai primii 2 anisori, ci si primii lui pasi. O reusita medicala extraordinara si o sansa la o viata normala pentru care parintii sunt foarte recunoscatori.
"Un copil care merge la 2 ani diagnosticat si operat intrauterin cu spina bifida este maximum pe care ti-l poti dori ca si rezultat de la o astfel de malformatie”, explica medicul neonatolog Alina Ilici.
La randul sau, mama lui Oscar ne-a marturisit ca “este un mare dar faptul ca avem un copil foarte bine, un copil normal. Este un baietel minunat in primul rand. Este un copil special, poate si pentru ca a trecut prin operatia asta si este un copil foarte puternic”.
Program special pentru copiii cu spina bifida depistati inainte de a se naste
In cadrul Centrului de Chirurgi Fetala din Spitalul Baneasa exista deja un program pentru copiii diagnosticati in sarcina cu spina bifida care presupune un grad ridicat de colaborare interdisciplinara, de coordonare a ingrijirii si de supraveghere pe termen lung pentru a maximiza starea de sanatate a acestor copii.
Centrul de Chirurgie Fetala Regina Maria este singurul centru fetal din Romania unde se efectueaza operatii de chirurgie fetala deschisa pentru meningocel si mielomeningocel, echipa medicala avand deja experienta in astfel de cazuri complexe de spina bifida.
Spina bifida este un defect de tub neural care apare devreme in sarcina, in prima luna, si este cauzat de inchiderea incompleta a arcului vertebral al uneia sau mai multor vertebre. Prin aceasta deschidere, proemina maduva spinarii si meningele care nu sunt acoperite de piele si care vor fi lezate progresiv de-a lungul sarcinii de catre lichidul amniotic. Din acest motiv, acesti copiii se vor naste cu deficite neurologice severe, de tipul tulburarilor de sensibilitate si paralizia membrelor inferioare, incontinenta urinara si fecala si hidrocefalie - acumulare excesiva de lichid cefalorahidian care comprima creierul, cu grade variate de retard mental. Odata ce copilul se naste cu paralizie, sansele de recuperare sunt practic nule.
Insa, daca repararea defectului se face inainte de saptamana 26 de sarcina, complicatiile serioase invalidante pot fi prevenite sau reduse. Chirurgia fetala reduce nevoia de montare a unui sunt – un tub implantat chirurgical care sa dreneze excesul de lichid de la nivelul creierului in abdomen - in primul an dupa nastere si aproape jumatate din copiii au putut sa mearga fara carje pana la varsta de doi ani.
Ingrijirea este efectuata de catre o echipa interdisciplinara sudata care include medici cu multa experienta:
- Echipa de neurochirurgi coordonata de Dr. Sergiu Stoica din cadrul Brain Institute
- Echipa de specialisti in medicina fetala si chirurgie fetala, coordonata de Dr. Hadi Rahimian
- Echipa de neonatologi si de asistente specializate din cadrul Sectiei de Terapie Intensiva Neonatala
- Anesteziologi cu experienta in anestezia cu risc inalt
- Imagisti fetali – RMN fetal, ecocardiografie fetala
- Specialisti: pediatri, neurologi pediatri, ecografisti pediatri, cardiologi pediatri, chirurgi pediatri, geneticieni
Echipa multidisciplinara din Spitalul Baneasa:
- Dr. Hadi Rahimian, medic primar Obstetrica-Ginecologie, supraspecializare in Medicina Materno-fetala, doctorand in Stiinte Medicale – coordonator Centru Fetal Baneasa
- Dr. Ani Rahimian, medic primar ATI, cu experienta in anestezia cu risc inalt
- Dr. Oana Zaharia, medic primar Obstetrica-Ginecologie
- Dr. Silviu Butuc, medic primar Obstetrica-Ginecologie
- Dr. Dana Zaciu, medic primar Neonatologie
- Dr. Adina Chirita, medic primar Medicina Nucleara, medic specialist Radiodiagnostic si Imagistica Medicala, doctor in Stiinte Medicale, cercetator stiintific principal CPIII
Echipa de neurochirurgi din Brain Institute:
- Dr. Sergiu Stoica, medic primar Neurochirurgie – neurochirurg cu experienta extrem de mare in tratarea cazurilor considerate anterior inoporabile, co-fondator Brain Institute
- Dr. Georgian Ciobotaru, medic rezident Neurochirurgie
- Dr. Sebastian Pavel, medic rezident Neurochirurgie
Text: Dr. Ileana Andreescu, Senior Medical Marketing Manager
Consultant: Dr. Hadi Rahimian, medic primar obstetrica-ginecologie, Centrul de Chirurgie Fetala, Spital Baneasa