Alege sectiunea

EDU.REGINAMARIA.RO

Un inceput greu, o sansa curajoasa. Povestea unui bebelus nascut fara anus, operat laparoscopic la noi in tara

Articol de Mirabela Gatila Medical Content Writer
O malformatie rara, un diagnostic socant, o mama care a refuzat sa renunte la speranta si o echipa medicala care a reusit sa schimbe destinul unui copil printr-o interventie minim invaziva. Asa ar suna pe scurt povestea uimitoare a Ralucai si a micutului Oliver, nascut cu o malformatie anorectala rara – imperforatie anala. In spatele acestor cuvinte se ascunde o realitate profund emotionanta – zile si nopti de ingrijorare, momente de neputinta, dar si o forta incredibila izvorata din iubirea unei mame si din curajul unui copil care a invins obstacolele inca din primele clipe de viata.

Contactează-ne!

Ai simptome care te supără? Solicită chiar acum un sfat medical specializat.

Este si povestea unui medic chirurg pediatru, care a ales sa nu se teama de un caz dificil si i-a oferit lui Oliver o solutie moderna, minim-invaziva, cu rezultate spectaculoase. Specializata in chirurgia pediatrica laparoscopica, dr. Daniela Dobritoiu din Ponderas Academic Hospital a luptat alaturi de parintii lui Oliver pentru a-i oferi micutului sansa la o viata normala.

Nasterea si vestea care a schimbat totul

Dupa o sarcina fara absolut nicio problema, Raluca se astepta la o nastere usoara. Avea emotii, e drept, pentru ca urma sa-si cunoasca puiul atat de mult asteptat. Greul a venit, insa, dupa nasterea micutului, cand medicul neonatolog a observat lipsa orificiului anal.

„In momentul in care mi-au zis ca nu are orificiu anal, au inceput sa-mi treaca prin minte tot felul de scenario, pentru ca, in mintea mea, nu stiam ca exista asa ceva, ca se poate intampla. In acel moment, ma gandeam doar: cum o sa traiasca copilul meu daca nu poate elimina scaunul? Si doamna doctor cu care am nascut si-a dat seama prin ce treceam si a inceput sa-mi ofere explicatii. Mi-a spus ca a palpat si ca se simte colonul, ca este foarte aproape, ca sigur va fi nevoie de interventie, dar ca poate fi vorba de o singura operatie sau pot fi doua”, isi aminteste Raluca ziua in care Oliver a venit pe lume si care le-a schimbat complet viata. Ziua in care a auzit pentru prima oara termenul de imperforatie anala - o malformatie congenitala in care orificiul anal lipseste, iar bebelusul nu poate elimina fecalele in mod natural.

Imperforatia anala afecteaza aproximativ 1 din 5.000 de nou-nascuti. Face parte intr-un spectru mai larg de malformatii anorectale si poate varia ca severitate – de la cazuri mai usoare pana la malformatii complexe, cu alte afectiuni asociate.

In prima noapte dupa nasterea lui Oliver, Raluca a cautat pe toate grupurile de mamici termenul de imperforatie anala. Spera sa gaseasca macar o persoana care a trecut prin asa ceva, voia cu disperare sa afle daca mai sunt copii nascuti cu aceasta problema si, mai ales, daca sunt bine: „Voiam sa vad daca a existat cineva, oricine, o singura persoana voiam, si am gasit-o, care sa-mi explice ce urmeaza, ce s-a intamplat si sa-mi spuna ca acel copil este bine. Slava Domnului, acea fetita de 7 ani este foarte bine, are o viata absolut normala si lucrul asta m-a ajutat foarte mult - sa stiu ca el poate avea o viata normala, ca putem face niste interventii ca el sa aiba o viata normala si sa nu se chinuie. Asta a ajutat cumva sa ridice moralul tuturor din familie”.
 

Prima operatie si ingrijirea unui bebelus cu colostoma

Pentru ca imperforatia anala este o urgenta medicala, Oliver a fost transferat de urgenta la un spital de stat. Conform protocolului, s-a asteptat 24 de ore si pentru ca portiunea de colon necoborata sa se aseze. Exista cazuri in care colonul mai coboara, iar medicii fac direct deschiderea anusului. Nu s-a intamplat, insa, si in cazul lui. Astfel, i s-a montat o colostoma - un orificiu in burtica, prin care sa elimine fecalele intr-o punga. Au stat internati 10 zile, timp in care Raluca s-a intrebat de nenumarate ori cum se va descurca acasa, singura, fara ajutorul medicilor si asistentelor. Dar a invatat, atat ea, cat si sotul ei. Au fost nevoiti sa invete repede cum sa ingrijeasca o colostoma, cum sa schimbe pungutele, cum sa evite posibilele infectii.

„Inveti lucruri la care nu te-ai fi asteptat. Am fost foarte panicata cand am iesit cu el din spital, pentru ca nu stiam absolut nimic despre cum se ingrijeste o colostoma. Mi-a aratat o asistenta cum se schimba si imi amintesc ca Oliver urla efectiv atunci cand il dadeam cu betadina acolo, peste operatia proaspata”, isi aminteste Raluca, adaugand ca a primit si un contact de la firma care sa ii ajute cu dosarul pentru casa de asigurari de sanatate, prin care puteau primi gratuit 25 de pungi de colostoma pe luna. Au fost luni in care cele 25 de pungi au ajuns, dar si altele in care nu.

Ingrijirea unui bebelus cu colostoma inseamna, pe langa golirea si curatarea pungilor de colostoma, folosirea unor spray-uri speciale pentru a dezlipi colostoma, dar si pentru a proteja pielea sensibila. Din pacate, exista si foarte putine optiuni pentru copiii atat de mici, iar produsele pentru adulti nu pot fi intotdeauna folosite. 
 

Prolapsul si prima intalnire cu medicul chirurg Daniela Dobritoiu

Dupa prima luna de viata a lui Oliver, a aparut si o noua provocare – un prolaps, adica o portiune din intestin ii iesea prin colostoma. „In mod normal, sunt doua gaurici facute pe abdomen, printr-una elimina fecalele, iar a doua este de consult. Pe acolo se baga substanta de contrast, se face lavaj, se curata daca se infecteaza. La noi, pe cea care era nefunctionala a facut prolaps, pentru ca avea o incizie foarte mare pentru cat era el de mic. Colostoma era imensa si atunci o parte din colon iesea”, ne-a explicat Raluca. Normal ca s-a speriat si a luat legatura cu medicul chirurg Daniela Dobritoiu din Ponderas Academic Hospital.

„Atunci a fost prima data cand doamna doctor l-a vazut pe Oliver. Ne-a aratat ce sa facem. Acel prolaps se baga foarte usor inapoi, deci nu au fost probleme cu el, doar ca atunci cand plangea, iesea foarte mult in afara. Era destul de deranjant si pentru el, mai ales dupa ce a inceput sa se tarasca, sa stea foarte mult pe burtica. Iar cand a inceput sa il observe, tragea efectiv de el”, ne-a spus mamica.

In ciuda prolapsului, lucrurile au inceput sa fie mai usoare dupa primele 2 luni. Raluca vorbea des cu Dr. Dobritoiu si isi facuse deja o rutina de dezlipit pungutele de colostoma, folosit apoi diferite creme, apoi spray-uri de protectie. Pe toate le-a descoperit din mers si se sfatuia des si cu doamna doctor chirurg.

„Mi-a raspuns la orice intrebare, oricand. Si cand a facut prolaps, si cand am avut o perioada cand i-a sangerat colostoma, cand i s-a iritat pielea, cand am inceput diversificarea. […] Am stiut tot timpul ce avem de facut si asta a ajutat foarte, foarte mult, atat pentru noi sa-l ingrijim, cat si psihic, pentru ca stiam ca aveam un sprijin”, explica Raluca, adaugand ca ii va fi mereu recunoscatoare doamnei doctor si pentru faptul ca mereu i-a incurajat sa se poarte cu Oliver la fel ca un copil normal, pentru ca asa era. 
 

Solutia in doi pasi: interventia chirurgicala laparoscopica

Inainte sa ajunga la doamna doctor Dobritoiu, Raluca a mers la controlul de 1 luna la medicul chirurg care i-a pus colostoma lui Oliver si a primit recomandarea sa faca interventia de coborare a colonului si de deschidere a orificiului anal dupa ce baiatul va implini primul an de viata. A fost surprinsa ca trebuie sa astepte atat de mult, i se parea enorm, mai ales in conditiile in care peste tot gasise recomandarea de a face operatia pana la vasta de 1 an. Cand a aflat ca dr. Daniela Dobritoiu il poate opera pe Oliver mult mai repede, dar mai mult decat atat, minim invaziv, a fost nespus de fericita: „Mi-am dorit sa se intample operatiile astea cat mai repede si ma bucur ca am putut sa le facem mai rapid, ca el sa uite si sa nu ramana cu niciun fel de trauma”.

Dr. Daniela Dobritoiu ne-a explicat ca, din pacate, in Romania, la fel ca in multe tari din Europa, nu exista ghiduri clare privind tratamentul malformatiilor anorectale la copii: „Noi ne ghidam dupa ce publica alte scoli, care au mai multa experienta. Cred, totusi, ca nu trebuie asteptat prea mult, pentru ca daca amanam momentul in care copilul foloseste partea inferioara a colonului si viitorul anus, cu atat ii va fi mai greu sa se adapteze. Pe Oliver l-am operat indata ce a avut o greutate care sa ne permita accesul, astfel incat sa putem lucra in sala de operatie in conditii de siguranta si sa avem un rezultat bun, dar si ca el sa tolereze bine o anestezie generala de lunga durata”.

In februarie 2025, Oliver a avut a doua operatie din viata lui, pentru coborarea colonului pana la perineu si deschiderea anusului. Avea aproape 7 luni. Operatia a durat mai bine de 6 ore, iar faptul ca a fost realizata laparoscopic a fost o mare usurare pentru parinti.

„Daca Oliver nu era operat laparoscopic ar fi avut, in afara, de incizia pe care o are acum la colostoma, si o incizie pe linia mediana, cel mai probabil supraombilicala, pana la pube, adica o incizie destul de mare. Ar fi fost o trauma considerabila pe peretele abdominal, taiat si pe mijloc si pe lateral. Laparoscopic, disectia s-a putut face cu o vizibilitate extrem de buna, pana jos, in asa fel incat sa coboram colonul exact unde trebuie, lucru care este dificil de facut prin chirurgie clasica. Imaginati-va doar ca ar fi trebuit sa incapa 2-3 maini de chirurgi intr-un pelvis care are 5 cm diametru. In schimb, noi am folosit instrumente de 3 mm, lungi si subtiri, care ne ajuta sa ajungem exact unde trebuie, cu o vizualizare foarte clara, cu ajutorul camerei telescopului”, ne-a explicat dr. Daniela Dobritoiu, adaugand ca astfel de interventii, la copii atat de mici, nu ar trebui facute altfel decat laparoscopic.

Transfuzia si internarea prelungita, din cauza unor bacterii rezistente

Imediat dupa procedura de coborare a colonului, echipa medicala a avut de infruntat o provocare destul de mare. Oliver a facut o infectie generalizata, avand un germene colonizat pe prolaps. Din fericire, medicii au observat repede situatia si au actionat rapid.

„La analizele preoperatorii au aparut doua bacterii colonizate. Am urma procedura de decontaminare pentru ele, insa una dintre ele era chiar pe colostoma veche si, chiar daca am avut intotdeauna grija cum atingem zona respectiva, tot a ajuns in organism. A facut un tratament cu antibiotic, care i-a fost pus in transfuzie, care a fost necesara pentru ca avea hemoglobina foarte mica. 9 zile am stat in spital atunci, din cauza acestor bacterii care si-au facut de cap”, ne-a explicat Raluca, adaugand ca in ciuda duratei lungi de spitalizare, nu a fost o internare grea: „stiind ca el e pe maini bune, ca operatia a decurs bine, dar si ca a inceput sa manance si sa elimine din nou pe colostoma - toate lucrurile astea cumva ne-au linistit”.

A doua interventie: eliminarea colostomei si o noua viata

Oliver a continuat sa elimine fecalele prin intermediul colostomei inca o luna si jumatate, timp de care organismul lui avea nevoie sa se vindece, dar si sa-si recapate fortele, astfel incat sa poata fi supus unei noi anestezii totale.

Cea de-a treia si ultima interventie de care Oliver a avut nevoie a fost inchiderea colostomei si redirectionarea tranzitului intestinal prin noul anus. Interventia a decurs fara complicatii. „Operatia a durat 2 ore si am stat 3 zile internati. A fost mult mai bine pentru ca am stiut de bacterii si, de cum a intrat in sala de operatii, i-au pus un tratament cu un antibiotic puternic, pe care l-a urmat inca 7 zile acasa”, ne-a explicat Raluca.

La scurt timp dupa procedura, Oliver a inceput sa elimine fecalele in mod normal, prin anus, ca orice alt copil. Primul scaun l-a avut exact la 72 de ore de la operatie, fapt care a linistit-o foarte mult pe mama lui. Ajunsi acasa, Raluca a continuat sa ii scrie medicului chirurg ori de cate ori observa ceva neobisnuit – cand vedea ca Oliver pare sa aiba dureri sau disconfort. De fiecare data, dr. Dobritoiu o linistea, explicandu-i ca este normal, avand in vedere ca era o senzatie cu totul noua pentru el, intrucat portiunea respectiva de colon nu era obisnuita cu procesul de defecatie. 
 

O copilarie recastigata

Astazi, Oliver este sanatos, rade zgomotos si se bucura de copilarie. Cicatricile aproape ca nu se mai vad. O perioada trebuie sa faca si dilatatii la nivelul anusului, pentru a repara o stenoza anala pe care a dezvoltat-o intre timp. Nu reprezinta, insa, un motiv de ingrijorare. Se intampla frecvent in astfel de situatii, deoarece muschii de la nivelul sfincterului anal nu sunt suficient de antrenati si nu se pot relaxa suficient pentru a permite eliminarea materiilor fecale.

„Uneori, dilatatiile sunt necesare pentru ca acolo unde se coboara noul anus, tesutul este cicatrizat, ca o rana care se vindeca si uneori procesul de vindecare este excesiv. In general, toate cicatricile au tendinta sa se retraga, sa se stranga, si atunci cand cicatricea este circulara, cum este in cazul anusului, sansa sa se stenozeze este reala. De aceea Oliver trebuie urmarit pe termen lung”, a declarat dr. Daniela Dobritoiu, adaugand ca Oliver are toate sansele la o continenta buna pe termen lung, deoarece a avut o forma mai joasa de imperforatie anala, in care muschii si aparatul sfincterian par sa fie bine dezvoltati.

Raluca ne-a marturisit ca simte ca lucrurile au reintrat pe un drum normal. Si ea si tatal lui Oliver respira acum usurati, pentru ca stiu ca baiatul lor este bine si poate duce o viata normala.

„Efectiv, noi nu am fost oameni la prima interventie. La a 2-a si la a 3-a, la fel, am stat cu emotii. La ultimele, ce-i drept, am fost un pic mai linistiti. Pentru ca stiam unde suntem, pe mainile cui suntem, stiam foarte bine spitalul, conditiile, si stiam ca o sa fie bine, ca orice s-ar fi intamplat, spitalul avea resursele necesare sa remedieze situatia. De exemplu, cum a fost episodul cu transfuzia, cred ca intr-o ora jumate - doua Oliver avea deja rezultatele analizelor si sangele pregatit pentru transfuzie. In momentul in care dr. Dobritoiu a vazut ca are hemoglobina foarte mica, l-au luat, i-au facut ecografie, au vazut ca nu are nicio sangerare interna si apoi s-a pregatit transfuzia, iar dupa asta n-am mai avut absolut nicio nicio problema”, isi aminteste Raluca.

Povestea lui Oliver este despre curaj, dragoste si o a doua sansa, dar si despre cum imposibilul devine posibil atunci cand parintii si medicii lupta impreuna pentru binele unui copil.

Echipa chirurgicala care a realizat cele doua interventii chirurgicale minim-invazive complexe, pentru imperforatie anala, care i-au permis lui Oliver sa duca o viata normala a fost formata din:

Consultant: 
Dr. Daniela Dobritoiu, medic primar Chirurgie pediatrica

 

Cere o programare

Prin completarea formularului de mai sus sunt de acord sa fiu contactat/a de catre Reteaua de sanatate REGINA MARIA in legatura cu serviciile medicale solicitate

Acest site este protejat de reCAPTCHA si se aplica Politica de confidentialitate si Termeni si conditii.