Povestile micutilor pacienti operati inainte de a se naste

 Un astfel de diagnostic este devastator pentru parinti. De-a lungul calatoriei pe care am parcurs-o impreuna, am inteles ca parte din suportul si asigurarea ca exista optiuni de tratament vine si din impartasirea situatiilor similare traite de alte familii. Acestea sunt povestile micutilor pacienti care, speram, vor ajuta si inspira si alti parinti.
Atunci cand Dr. Hadi Rahimian le-a vorbit despre chirurgia fetala, totul li s-a parut parintilor de domeniul fantasticului, ca intr-un film SF.
Povestea lui Catrinel, una din gemenele diagnosticate cu hidrotorax fetal si operata de 3 ori in uter

Catrinel si sora ei geamana au venit impreuna pe lume, insa “calatoria” lor a fost foarte diferita.  In timpul unei morfologii fetale, medicul ginecolog care urmarea sarcina a observat ca plamanii uneia dintre fetite “inoata in lichid”, ceea ce insemna ca micuta avea hidrotorax.

Mamei i-a fost recomandat un consult la dr. Hadi Rahimian, singurul care o putea ajuta sa aduca pe lume ambele fetite sanatoase. Si asa a fost, dupa 3 interventii intrauterine: una pentru extragerea lichidului pentru a fi analizat si celelalte doua pentru a implanta cate un sunt pentru drenarea lichidului din cutia toracica in lichidul amniotic.

Povestea Mariei, operata de hernie diafragmatica stanga in a 4-a zi de viata

Maria este o fetita de aproape 3 ani activa, energica si plina de viata. Maria este o luptatoare, inca din burta mamei ei, cand a primit diagnosticul de hernie diafragmatica stanga – o afectiune in care copilul se naste cu o gaura in diafragma, muschiul care separa pieptul de burta. Dupa ce mai multi medici ginecologi nu i-au dat nicio sansa, mama Mariei a ajuns la dr. Hadi Rahimian, care nu i-a oferit numai speranta, ci si ingrijire si monitorizare atenta si care a adus-o pe lume pe bebelusa mult-asteptata. Imediat dupa nastere Maria a fost preluata si ingrijita de medicul neonatolog Dana Zaciu si intreaga echipa de medici neonatologi, iar in a patra zi de viata a fost operata de hernie diafragmatica de echipa de medici condusa de dr. Balanescu Laura.

Povestea lui Rafael, nascut prematur cu 6 transfuzii intrauterine si 2 tranfuzii dupa nastere

Rafael s-a nascut inainte de termen, la 34 de saptamani, dupa o lupta cu sistemul imun al mamei. Inca inainte de a-l concepe pe Rafael, mama sa pierduse o sarcina din cauza incompatibilitatii de Rh - o afectiune care se dezvolta atunci cand o femeie insarcinata are Rh-negativ, iar copilul din pantecele ei are Rh-pozitiv, mostenit de la tata.

Corpul mamei produce anticorpi impotriva celulelor sanguine fetale, care pot trece prin placenta la fat si pot distruge globulele rosii ale acestuia. Dr. Hadi Rahimian a monitorizat sarcina inca de la inceput, iar pana la nastere a efectuat 6 transfuzii intrauterine, astfel incat bebelusul sa poata ajunge pe lume.

Povestea lui Matei, operat de hernie diafragmatica stanga in a 6-a zi de viata

Matei are aproape 2 ani. A fost diagnosticat cu hernie diafragmatica stanga dinainte de a se naste. Medicul ginecolog i l-a recomandat mamicii pe dr. Hadi Rahimian, care a monitorizat sarcina pana in saptamana 39, cand micutul a fost adus pe lume. In primele 6 zile Matei a stat intubat, sub atenta supraveghere,  iar in martie 2018 a fost operat cu succes, monitorizat si ingrijit de echipa de medici chirurgi si neonatologi din Spitalul Baneasa.

Povestea lui Tudor, operat de hernie diafragmatica in a 6-a zi de viata

Inca inainte de a se naste, Tudor a fost diagnosticat cu o forma rara si severa de hernie diafragmatica dreapta, in care jumatate din ficat si aproape 90% din intestine erau migrate din abdomen in torace si comprimau plamanii. Mama a inteles diagnosticul, insa nu a acceptat si prognosticul bolii. S-a informat si a ajuns la Spitalul Baneasa, unde o echipa multidisciplinara de medici, condusa de dr. Hadi Rahimian, a confirmat diagnosticul si a inceput monitorizarea atenta a sarcinii. Imediat dupa nastere, Tudor a fost atent ingrijit de medicul neonatolog Alina Ilici, iar in a 6-a zi de viata a fost operat cu succes de dr. Dan Cristea, medic specialist Chirurgie Pediatrica.

Povestea Efremiei, care a venit pe lume dupa ce mama ei a fost operata de cancer de col uterin in timpul sarcinii

Mama Efremiei a aflat in a 13 a saptamana de sarcina ca are cancer de col uterin si nu a acceptat recomandarea medicilor de a renunta la copil. Isi dorise enorm de mult sa ramana insarcinata si reusise dupa 5 ani de incercari. Nu putea renunta atat de usor. Dupa indelungi cautari a ajuns la prof. univ. dr. Petre Bratila, medic primar Obstetrica –Ginecologie cu o vasta experienta in tratamentul conservator pentru cancerul de col uterin. Diana a fost prima femeie din Romania si a doua din lume care a nascut o fetita sanatoasa dupa o operatie complexa prin care tumora a fost eliminata fara ca bebelusul sa aiba de suferit. Imediat dupa nastere, Efremia a fost preluata si ingrijita de dr. Alina Ilici si echipa de medici neonatologi din Spitalul Baneasa.

Povestea lui Vlad, primul copil din romania operat intrauterin

In a 29-a saptamana de sarcina, atunci cand a efectuat o ecografie de rutina pentru a se asigura ca totul este in ordine cu bebelusul, viitoarea mamica a aflat ca acesta ar putea fi de fapt foarte bolnav. Medicul ei curant a sfatuit-o sa mearga la Dr. Hadi Rahimian pentru a avea o a doua parere medicala. Intr-adevar, Dr. Rahimian i-a confirmat diagnosticul: in toracele copilasului, la nivelul ambilor plamani, se acumulase lichid: daca acesta ar creste in cantitate prea mare, ar duce la comprimarea plamanilor, iar la nastere, copilul ar putea prezenta insuficienta respiratorie severa si frecvent fatala. Dr. Rahimian a petrecut mult timp explicandu-le parintilor riscurile si beneficiile interventiei intrauterine, experienta in lume cu astfel de cazuri, despre ceea ce dansul crede ca ar fi cea mai buna varianta pentru copilul lor. Fiind convinsi de profesionalismul doctorului Rahimian si simtind grija acestuia, atat pentru siguranta mamei, cat si a bebelusului, parintii au inteles ca pot sa ia cea mai buna decizie si ca ar fi fost sustinuti, indiferent de alegerea lor.

Povestea gemenilor tratati intrauterin de sindromul transfuzor-transfuzat

Filip si Tudor au venit pe lume impreuna, dupa ce au fost operati intrauterin de dr.Hadi Rahimian. Bebelusii sufereau de o afectiune rara, sindromul transfuzor-transfuzat, prin care se produce anormal transferul de sange de la un fat la celalalt, prin intermediul placentei comune.

Interventia intrauterina a fost efectuata in premiera pentru Romania si a constat in deconectarea vaselor de snage dintre gemeni, oprindu-se astfel transferul anormal de sange dintre ei. Micutii s-au nascut la 34 de saptamani si sunt perfect sanatosi.

Povestea Anastasiei, operata intrauterin pentru indepartarea bridelor amniotice

Pentru parintii ei este cel mai frumos copil din lume, insa Anastasia ar fi putut fi diferita. In luna a treia, ecografia a evidentiat o brida amniotica, o banda fibroasa care ar fi putut sa se infasoare strans in jurul mainii copilului. “Spre intristarea noastra Dr. Hadi Rahimian a confirmat diagnosticul. Impreuna cu sotul meu am hotarat sa nu ne asumam nici un risc pentru copil. Doua saptamani mai tarziu, in saptamana 26 de sarcina, interventia a avut loc in Centru de Chirurgie Fetala Baneasa. Dupa operatie, Dr. Rahimian mi-a spus ca totul a decurs normal, ca fetita este bine si mi-a confirmat ca decizia de a face interventia a fost cea corecta, intrucat una din bride era deja inconjurata in jurul mainii copilului.” – ne-a spus mama. 11 saptamani mai tarziu, la 37 de saptamani de sarcina, pe 22 octombrie, Anastasia s-a nascut perfect sanatoasa.

Povestea Mariei, nascuta prematur dupa 6 transfuzii de sange intrauterine si alte 3 dupa nastere

Nu aveti nicio sansa sa aveti acest copil” – i s-a spus mamei atunci cand rezultatul la dozarea anticorpilor anti-Rh a aratat un titru foarte mare. Vestea a fost primita de parinti dupa alte doua sarcini pierdute ca urmare a izoimunizarii prin incompatibilitate Rh. "Medicul meu curant imi spusese ca fatul ar putea fi salvat printr-o transfuzie de sange, dar in alta tara. Eram convinsa insa ca solutia era mai aproape” – ne-a marturisit mama. Aveau nevoie de raspunsuri si asa au gasit pe internet informatii despre Dr. Hadi Rahimian, un medic ginecolog din Bucuresti cu experienta deosebita in medicina materno-fetala care a mai efectuat in trecut transfuzii intrauterine fetale. Maria a invins. Dupa 6 transfuzii de sange intrauterine si alte 3 dupa nastere, fetita “s-a facut domnisoara”. Cand a implinit o luna a fost gata sa plece acasa.

Vreau mai multe informatii

Image CAPTCHA

Câmpurile marcate cu * sunt obligatorii

Prin completarea formularului de mai sus sunt de acord sa fiu contactat/a de catre Reteaua de sanatate REGINA MARIA in legatura cu serviciile medicale solicitate

7 medici de la Regina Maria si Brain Institute au operat in premiera pe coloana vertebrala o fetita de doar 1250 de grame aflata inca in uterul mamei

Chirurgia fetala deschisa pentru tratamentul mielomeningocelului (forma severa de spina bifida)

Pentru prima data in Romania, o echipa multidisciplinara formata din 7 medici cu experienta importanta in medicina fetala si spina bifida din doua spitale private, Spitalul Baneasa si Brain Institute, a operat in utero, in saptamana 28 de sarcina, o fetita de doar 1250 de grame care a fost diagnosticata cu mielomeningocel. Succesul oeratiei s-a datorat pe de o parte, si dorintei parintilor de a-i oferi fetitei cea mai buna sansa de a merge – desi decizia nu a fost una usoara. “Cand ai un copil acasa, care e perfect sanatos si ti se spune ca al doilea s-ar putea sa aiba asemenea probleme, e usor sa te gandesti la o intrerupere de sarcina. Dar nu. Nu am acceptat.”

Povestea lui Victor, nascut prematur dupa o infuzie de ser, pentru cresterea cantitatii de lichid amniotic

„Imi aduc aminte si acum. A intrat pe usa un domn zambitor si calm. Dupa cateva minute de examinare, ne-a zis: „Parerea mea este ca nu trebuie sa faceti deocamdata avort, va recomand sa faceti infuzie de lichid si sa asteptati rezultatele de la amniocenteza”. Ne-a cerut, mie si sotului meu, sa ne sfatuim. Hotararea am luat-o instantaneu. „Facem ce a spus doctorul. La o ora dupa aceasta decizie, in cadrul Spitalului Baneasa, cu acel doctor zambitor si calm, am facut amnioinfuzia. Era procedeul invers al amniocentezei. Nu mi-a fost frica deloc, eram pe maini bune. Atunci am inceput sa sper!” Pe 14 aprilie 2014 la 12:21’, dupa 14 saptamani de la amnioinfuzie, intr-una din salile de nastere din Spitalul Baneasa, s-au auzit primele tipete ale unui copil victorios. Dupa multe provocari, Victor avea sa se nasca sanatos! Mica minunatie a intrat in viata noastra sub forma unui baietel de 1900 grame.”

Povestea lui Oscar, operat intrauterin de spina bifida

Pe 1 decembrie 2017 s-a nascut Oscar, un baietel pentru care o echipa multidisciplinara de medici si asistente medicale din Centrul de Chirurgie Fetala din Spitalul Baneasa si Brain Institute au facut tot ce este posibil inca inainte ca el sa se nasca pentru a avea un inceput mai bun in viata. Oscar a fost operat in saptamana 24 de sarcina prin chirurgie fetala deschisa pentru meningocel – o forma de spina bifida. O echipa formata din 9 medici specialisti si asistente medicale specializate au contribuit la ingrijirea lui Oscar si a mamei lui.

Premiera in Romania - Chirurgia fetala deschisa pentru rezectia unei malformatii pulmonare la un fat in saptamana 22 de sarcina

Malformatie chistica adenomatoida congenitala (CCAM) complicata cu hidrops fetal

In premiera in Romania, o echipa de 6 specialisti in sarcina cu risc inalt din cadrul Centrului de Chirurgie Fetala din Spitalul Baneasa a efectuat cu succes o operatie in saptamana 22 de sarcina la un fat cu malformatie chistica adenomatoida congenitala (CCAM) complicata cu hidrops fetal (insuficienta cardiaca fetala) care ar fi dus la decesul fatului. Chirurgul fetal a efectuat o incizie in abdomenul mamei prin care a scos uterul in exterior. Rezectia chirurgicala a malformatiei pulmonare a fost efectuata de chirurgul pediatru si a constat in indepartarea lobului pulmonar anormal (lobectomie fetala) si s-a efectuat in acelasi mod in care s-ar fi facut dupa nasterea copilului. Malformatia pulmonara a fost indepartata in totalitate, ceea ce a permis dezvoltarea plamanilor fatului.

Interventie cardiaca fetala pentru o malformatie cardiaca la un fat in saptamana 27 de sarcina

Valvuloplastie cu balon pentru tratamentul stenozei pulmonare severe

In cadrul Centrului de Chirurgie Fetala Baneasa, Dr. Hadi Rahimian a efectuat o interventie la nivelul inimii unui fat cu stenoza pulmonara severa si insuficienta cardiaca in saptamana 27 de sarcina. Procedura - valvuloplastie pulmonara cu balon - s-a efectuat minim invaziv si a constat in largirea valvei ingustate folosindu-se un balon. Dupa interventie s-a obtinut permeabilitatea valvei si o imbunatatire considerabila a hemodinamicii fetale. Valvuloplastia cu balon este considerata o procedura tehnic dificila si trebuie efectuata de un specialist cu experienta in chirurgie fetala. In literatura de specialitate, exista putine astfel de cazuri, insa in unul dintre cele mai renumite centre fetale din SUA – Centru Fetal Avansat din cadrul Boston Children’s Hospital - rata de succes a procedurii a fost de 60%, 40% din copii obtinand o circulatie biventriculara dupa nastere.

Pentru o sansa la viata, specialistii in sarcina cu risc-inalt din Centru Fetal Baneasa opereaza intrauterin cazurile severe de hernie diafragmatica congenitala

Procedura minim-invaziva de ocluzie traheala endoluminala fetoscopica - Fetoscopic Endoluminal Tracheal Oclussion – FETO

Copiii care sunt diagnosticati in timpul sarcinii cu hernie diafragmatica congenitala severa – la care se estimeaza o supravietuiere dupa nastere mai mica de 20% -  pot fi tratati intrauterin prin ocluzie traheala endoluminala fetoscopica - Fetoscopic Endoluminal Tracheal Oclussion – FETO. Procedura este efectuata cu succes in Centrul de Chirurgie Fetala din Spitalul Baneasa de echipa coordonata de Dr. Hadi Rahimian si consta in plasarea cu ajutorul unui fetoscop a unui balon mic la nivelul traheii copilului pentru a bloca caile aeriene si a preveni eliminarea lichidului care se formeaza in mod normal in plamani. Lichidul se va acumula si va stimula dezvoltarea plamanilor. Scopul acestei interventii este de a avea un copil care sa se nasca cu plamani suficient de mari care sa-i asigure oxigenarea adecvata la nastere. Studiul Grupului European de Medicina Fetala care a analizat 200 de copii cu hernie diafragmatica congenitala severa, a aratat ca prin FETO sansa la viata creste de la 15-20% la 50-60%. 

In premiera, operatie endoscopica cu laser in saptamana 22 de sarcina la un fat cu o malformatie congenitala urinara

Cistoscopia fetala cu ablatia valvelor uretrale pentru tratamentul sindromului de valve de uretra posterioara

Copilul a fost diagnosticat la ecografia morfologica de trimestru 2 cu o malformatie congenitala rara – obstructia de cai urinare joase prin prezenta unor valve la nivelul uretrei posterioare si a fost trimis pentru tratament specializat la Centrul Fetal din Spitalul Baneasa. Daca fatul nu ar fi fost operat intra-uterin, obstructia produsa la nivelul uretrei (tubul prin care urina se elimina in exterior) ar fi impiedicat urina sa poata sa iasa din corp, ceea ce ar fi dus la afectarea importanta a dezvoltarii rinichilor si a plamanilor. Procedura a constat in introducerea prin uterul mamei, sub ghidaj ecografic, a unui fetoscop foarte mic (de 3 mm) direct in vezica urinara a fatului si distrugerea valvelor cu laser, astfel incat urina sa poata sa circule libera. 

4 Paracenteze fetale si perfuzii de albumina efectuate inainte de nastere salveaza un copil cu ascita fetala

In saptamana 27 de sarcina, la o ecografie de rutina, mama a aflat ca bebelusul ei are “apa” in abdomen, o conditie medicala numita ascita.  Ascita fetala reprezinta acumularea de lichid in cavitatea abdominala, in jurul ficatului, splinei, intestinelor si vezicii urinare. Daca lichidul din abdomen ar continua sa se formeze, diafragmul – muschiul care separa abdomenul de torace, ar fi impins in cavitatea toracica, comprimand plamanii si afectand dezvoltarea acestora, ceea ce ar fi duce la insuficienta respiratorie la nastere. Procedura de evacuare a lichidului de ascita a constat in introducerea sub control ecografic a unui ac prin abdomenul si uterul mamei, pana la nivelul abdomenului fatului. Dupa 6 saptamani, cantarind 2850 de grame s-a nascut prematur in saptamana 33 de sarcina un baietel care a primit scorul Apgar 7. Dupa 3 saptamani de ingrijire complexa in Terapie Intensiva, copilul a ajuns acasa alimentat la san, fara sa prezinte vreo problema medicala semnificativa.