Encefalomielita mialgică

Oboseala este o senzație comună și, până la un punct, este normală. Poate apărea după efort fizic și intelectual intens, stres emoțional sau ca urmare a lipsei de somn. Însă, în mod normal, ne recuperăm și redobândim energia și vitalitatea. 

În encefalomielita mialgică oboseala este intensă, profundă, persistentă și debilitantă și nu se ameliorează prin odihnă sau somn. Activitățile obișnuite, așa cum este mersul la serviciu, studiul, o plimbare scurtă, devin un efort suprasolicitant care duce la extenuare.

Simptomele afecțiunii nu sunt vizibile și nici nu sunt evidențiate de patologii comune care să le justifice. Analizele de laborator uzuale nu relevă anemie, disfuncții hormonale, carențe de nutrienți, situații care ar putea explica starea de epuizare și incapacitatea de efort. Aceasta face ca encefalomielita mialgică să fie confundată cu depresia sau lipsa de motivație, iar cei afectați să fie priviți cu neîncredere.

👉 Când oboseala și somnolența devin o parte a vieții cotidiene, fără să identificăm o cauză putem precisă a acestor simptome, este necesar să mergi la medic. 

Encefalomielita mialgică sau sindromul de oboseală cronică este o afecțiune complexă, de lungă durată, care duce la o scădere semnificativă a capacității de a desfășura activități zilnice obișnuite, indiferent de durata perioadei de repaus. 

Debutul poate fi brusc, adesea după o infecție virală (până la 80% dintre cazuri), sau progresiv, iar manifestările pot persista ani întregi, afectând semnificativ calitatea vieții.

Simptomele EM/SOC includ oboseală majoră pe fondul unui somn neodihnitor, asociat cu una sau mai multe dintre următoarele manifestări:

• intoleranță ortostatică manifestată prin amețeală, dificultăți de concentrare, creșterea oboselii la statul prelungit pe scaun sau în picioare;
• modificări ale frecvenței cardiace și ale tensiunii arteriale după statul prelungit în picioare;
• intoleranță excesivă la căldură;
• ceață mentală (brain fog), manifestată prin dificultăți de memorare, concentrare și o eficiență cognitivă mai scăzută.

Este necesar de precizat că, în cazul encefalomielitei mialgice, manifestările descrise sunt prezente, cu minimă variație, de cel puțin trei luni de zile. Totodată, prin investigații specifice trebuie excluse alte patologii (boli hepatice, afecțiuni hormonale, patologii ale sângelui sau efecte secundare ale unor infecții), a căror simptomatologie poate coincide cu cele provocate de EM/SOC

Deși nu apar la toți pacienții, literatura de specialitate descrie și alte simptome posibile ale EM/SOC, pe lângă cele deja menționate, astfel: 

• durere de cap;
• durere articulară, fără inflamație;
• dureri musculare fără o etiologie clară;
• rigiditate la nivelul membrelor și a coloanei vertebrale;
• dificultate în a ridica mâinile deasupra capului;
• palpitații și tulburări de ritm cardiac;
• lipotimii;
• durere în gât, recidivantă, fără semne de infecție bacteriană;
• inflamații sau sensibilitate la nivelul ganglionilor laterocervicali.

Unul dintre simptomele certe, specifice ale encefalomielitei mialgice este starea de rău post-efort (post-exertional malaise – PEM), un fenomen distinct prin care simptomele se agravează semnificativ după un efort fizic, mai ales, dar și cognitiv sau emoțional de intensitate adesea minimă. 

Această reacție întârziată poate apărea la câteva ore sau după o zi de la efort și se manifestă prin accentuarea oboselii, a amețelilor, a tulburărilor de concentrare și memorie. Este însoțită de dureri musculare sau de o senzație de disconfort generalizat asemănător celui indus de gripă. Spre deosebire de oboseala obișnuită, acest episod nu este ameliorat prin somn sau repaus și poate persista mai multe zile, limitând semnificativ capacitatea persoanei de a reveni la nivelul anterior de funcționare.

În mod special, urmărirea stării de rău post-efort, oferă informații cruciale pentru stabilirea diagnosticului și pentru ajustarea planului de tratament. Înregistrarea frecvenței, intensității și duratei episoadelor de rău post-efort permite medicilor să recomande strategii personalizate de gestionare a energiei, prevenind suprasolicitarea și contribuind la menținerea unei calități a vieții cât mai bune.

Cauza sau cauzele encefalomielitei mialgice nu sunt pe deplin înțelese. 

• Afecțiunea poate fi declanșată de anumite infecții, inclusiv mononucleoza infecțioasă sau infecția cu SARS-CoV-2, dar, in ciuda corelațiilor, nu există pentru toți pacienții o cauză certă care să fi declanșat afecțiunea.
• Studiile au arătat că este relativ frecvent ca în cadrul aceleiași familii mai mulți membri să fie afectați, ceea ce a condus la ideea existenței unei posibile componente genetice.
• Un alt element comun la pacienții cu EM/SOC îl reprezintă alergiile la alimente și medicamente, și, uneori, infecții recurente. Plecând de la aceste aspecte este posibil ca sistemul imunitar să aibă un rol în apariția simptomelor.
• Pe baza datelor identificate la persoanele diagnosticate se poate afirma că afecțiunea este de patru ori mai frecventă la femei, debutează la adolescenți și tineri și nu este asociată cu înaintarea în vârstă. 

Un posibil factor de risc este hipermobilitatea articulară. S-a observat că adolescenții diagnosticați cu EM/SOC sunt de aproximativ 3,5 ori mai predispuși să aibă articulații cu mobilitate crescută, deși nu s-a putut face o legătură între laxitatea țesutului conjunctiv și creșterea riscului de a dezvolta EM/SOC.

• Hipermobilitatea articulară înseamnă că articulațiile se pot mișca dincolo de limita normală a amplitudinii lor, fără durere imediată sau leziuni vizibile. Deși nu este o boală în sine, poate duce la dureri și instabilitate articulară, oboseală musculară, pentru că organismul depune efort ca să compenseze această laxitate a ligamentelor.

În lipsa unui test de laborator specific, diagnosticul se stabilește prin excluderea patologiilor care pot induce unul sau mai multe dintre simptomele descrise. 

Prin anamneză și teste specifice de laborator sau imagistice sunt eliminate patologiile sanguine, tulburările funcției tiroidiene și alte boli endocrine, cum este insuficiența suprarenaliană, tulburările de somn grave (apnee de somn, insomnie cronică), endometrioza, precum și afecțiuni psihice (depresie, tulburări anxioase severe, care pot da oboseală şi scădere de activitate), boli reumatologice sau autoimune (lupus, polimialgie reumatică) și afecțiuni cardiovasculare sau neurologice ce reduc capacitatea funcţională.

Practic, medicul trebuie să se asigure că simptomele nu pot fi declanșate printr-o altă boală. Acest proces se numeşte „diagnostic de excludere”. 

Date fiind caracteristicile afecțiunii EM/SOC, ghidurile de diagnostic actuale, folosesc pentru diagnostic simptomele principale ale bolii (scădere semnificativă a nivelului de activitate față de cel anterior, oboseală profundă, starea de rău post-efort și somnul neodihnitor) și persistența acestora pentru cel puțin 3 luni.  

Un posibil test de sânge pentru diagnostic

Un studiu recent explorează dezvoltarea unui posibil biomarker sangvin pentru EM/SOC, bazat pe analiza cromozomială. Folosind tehnologii deja testate în alte afecțiuni (cancer, artrită reumatoidă, forme severe de COVID-19), cercetătorii au identificat un profil genetic care ar putea diferenția pacienții cu encefalomielită mialgică de persoanele sănătoase, cu o acuratețe estimată la 96%.

Rezultatele sugerează implicarea genelor asociate cu sistemul imunitar și funcția mitocondrială, oferind o perspectivă biologică asupra simptomelor de oboseală profundă și stare de rău post-efort. Totuși, studiul a inclus un număr redus de participanți, toți cu forme severe de EM/SOC. 

Deși oboseala este o experiență universală, nu toate formele de oboseală sunt la fel.

• Oboseala fiziologică apare după o perioadă de activitate intensă, fizică sau mentală și este o reacție normală a organismului care semnalează nevoia de pauză și refacere. După odihnă, hidratare, alimentație corectă și somn suficient, nivelul de energie revine la normal, iar capacitatea de efort este complet restabilită.
• Oboseala cronică persistă săptămâni sau luni, chiar și după odihnă, și poate fi cauzată de stres prelungit, suprasolicitare, afecțiuni cronice - boli maligne, TBC, hepatite cronice etc, dezechilibre hormonale sau carențe nutriționale. Se manifestă printr-un nivel redus de energie, scăderea motivației și o oarecare dificultate de concentrare care poate interfera cu activitățile zilnice. Nu este însă invalidantă, iar somnul, alimentația echilibrată, activitatea fizică moderată și gestionarea stresului, precum și tratamentul specific al afectiunilor generatoare de oboseală, contribuie la depășirea episodului.
• Oboseală profesională, cauzată de stres prelungit la locul de muncă, suprasolicitare emoțională și lipsa de satisfacție sau control asupra activităților profesionale. 

Distinct de acestea, encefalomielita mialgică depășește limitele oboselii fiziologice și cronice. 

👉 Oboseala cronică poate afecta atât corpul, cât şi mintea, reducând concentrarea, influenţând starea emoţională şi deteriorând calitatea vieţii. Somnolenţa excesivă ziua poate fi un semnal pentru tulburări de somn sau alte afecţiuni ascunse. 

Tratamentul encefalomielitei mialgice este complicat pentru că nu există o strategie terapeutică specifică, universal valabilă. În plus, boala are manifestări complexe și diferite de la un caz la altul. 

Managementul urmărește găsirea celor mai eficiente soluții cu risc minim, adaptate fiecărui pacient atât în ceea ce privește medicația cât și terapiile complementare, iar comunicarea medicului cu pacientul și familia acestuia este foarte importantă. 

Gestionarea intoleranței la efort și a oboselii

Principalele simptome ale EM/SOC – oboseala profundă și intoleranța la efort pot fi gestionate prin managementul activității. Strategia urmărește identificarea unui echilibru între activitate și odihnă, pentru a preveni episoadele de agravare (starea de rău post-efort).

Astfel, pacienții sunt ajutați și încurajați să:

• își descopere propriile limite ale activității fizice și mentale și să își planifice zilnic activitățile astfel încât să evite amplificarea simptomelor;
• alterneze în funcție de nevoile proprii perioadele de efort cu cele de repaus și să evite tentația de a se forța în zilele bune, ceea ce ar putea duce la agravarea manifestărilor specifice afecțiunii;
• să-și simplifice și eficientizeze activitățile zilnice și pe cele profesionale, prin  împărțirea unei activități complexe în pași mai mici, pe care să-i rezolve în ritmul propriu.

În unele situații, se recomandă utilizarea unui monitor cardiac care poate fi util pentru a urmări nivelul efortului depus și a preveni apariția stării de rău post-efort.

Exercițiul fizic nu este un tratament curativ pentru EM/SOC 

Rutinele aerobice viguroase, utile în alte boli cronice, pot fi dăunătoare în acest context. Se recomandă doar activități blânde, bine tolerate, realizate sub supraveghere medicală. Fizioterapia, kinetoterapia pot fi însă soluții care mențin tonusul muscular și pot ajuta la îmbunătățirea stării generale.

O cât mai bună calitate a somnului 

Pacienții cu EM/SOC se simt adesea neodihniți chiar și după un somn prelungit. Aceștia adorm greu și nu reușesc să aibă un somn odihnitor și continuu, suferă de somnolență diurnă, au vise intense și obositoare și spasme musculare.

Menținerea unui program constant al perioadelor de somn, evitarea ecranelor și administrarea controlată, ori doar la nevoie a medicamentelor pentru somn pot fi de ajutor. În cazul lor, o evaluare specializată a calității somnului și tratarea eventualelor probleme asociate din timpul somnului (apneea de somn, de exemplu) poate fi un beneficiu important.

Gestionerea durerii

Durerea musculară, articulară și cefaleea de tip presiune sunt simptome frecvente în EM/SOC. Evaluarea de specialitate și un management specific al durerii, pentru a limita consumul de analgezice este principala recomandare. Pot fi utile masajul, terapia locală cu căldură și hidroterapia.

Starea emoțională: depresie, stres și anxietate

EM/SOC este o afecțiune cronică, care nu se vindecă, astfel că poate genera suferință emoțională, care la rândul ei amplifică manifestările bolii. Terapia psihologică pentru identificarea depresiei sau anxietății și tratarea acestora pot contribui la reducerea anxietății și la îmbunătățirea calității vieții.

Fiecare caz diagnosticat cu EM/SOC este unic, astfel că adaptarea soluțiilor de tratament și management ale bolii trebuie adaptate la nevoi specifice. Totodată trebuie luate în calcul vârsta, aptitudinile și dorințele pacientului astfel încât să-i poată fi îmbunătățită la maximum posibil calitatea vieții. 

Autor: Silvana Pătrășcanu
Articol revizuit de: Cornelia Paraschiv

Surse: 

• https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/chronic-fatigue-syndrome/diagnosis-treatment/drc-20360510
• https://www.nhs.uk/conditions/chronic-fatigue-syndrome-cfs/
• https://www.meresearch.org.uk/orthostatic-intolerance-and-me-cfs/
• https://www.meresearch.org.uk/development-of-a-blood-based-biomarker-for-me-cfs
• https://www.cdc.gov/me-cfs/management/index.html