27 de ani de la primul transplant cu sange de cordon ombilical

Interviu cu Matt Farrow, pacientul care a beneficiat de primul transplant cu sange de cordon ombilical din lume

Matthew Farrow a fost primul pacient din lume care a beneficiat de transplant cu sange din cordonul ombilical, la varsta de 5 ani, in data de 6 octombrie 1988. Evenimentul medical, de pionierat la momentul acela, a fost realizabil printr-un efort international: Matthew era din North Carolina USA, donatorul sangelui de cordon a fost sora lui nou nascuta, cercetatorul american care a stocat unitatea de sange de cordon ombilical inainte de utilizare a fost Dr. Hal Broxmeyer, iar transplantul a fost efectuat in Franta, la spitalul Saint-Louis in Paris, de catre medicul Eliane Gluckman. Matt are acum 32 de ani, este casatorit si are un baietel.

Matt, de ce ai devenit o persoana publica?

Scopul meu este sa fac povestea mea cunoscuta, sa contribui la cresterea gradului de constientizare in ceea ce priveste importanta si beneficiile sangelui de cordon ombilical. Sunt foarte multi oameni care nu cunosc cu adevarat importanta celulelor stem din sangele de cordon ombilical.

Din experienta ta proprie rezultata in urma discutiilor cu pacientii si familiile lor, care sunt elementele cheie pe care acestia ar trebui sa le cunoasca despre transplantul cu sange de cordon ombilical?

Cel mai des discut cu pacientii care au anemia Fanconi, pentru ca acesta a fost diagnosticul meu. Sangele de cordon recoltat de la sora mea mai mica m-a vindecat de insuficienta medulara (nota trad: maduva osoasa hematogena), mi-a permis sa cresc si sa devin adult. Incurajez familiile cu copii mici care au trecut printr-un transplant, le demonstrez ca micii pacienti pot creste, pot intemeia o familie si pot avea o viata normala.

Matt, in prezent lucrezi pentru CORD:USE, o banca de celule stem hibrid (banca publica si privata) alaturi de medici renumiti in transplantul de sange de cordon. Poti sa ne spui cate ceva despre munca ta?

Este o onoare pentru mine sa pot lucra intr-o companie care este condusa de pionierii din acest domeniu. Acesti medici au jucat un rol major in viata mea. Sunt un reprezentant al pacientilor si particip la evenimente publice si merg in spitale pentru a impartasi din perspectiva pacientului importanta sangelui de cordon ombilical. Cand nu calatoresc, lucrez la birourile bancii, contribui la activitatile operationale de zi cu zi. Lucrez in managementul inventarului si gestionarea depozitului. Lansez toate comenzile, de exemplu comand toate consumabilele care fac parte din kit-ul de recoltare, atat pentru partea de banca privata cat si pentru cea publica.

Ca speaker pentru constientizarea importantei sangelui de cordon, ai participat la conferinte medicale, la intalniri de advocacy cu politicieni, ai aparut in evenimente publice. Care a fost cea mai emotionanta experienta pe care ai avut-o in calitate de promotor?

Imi place sa particip la toate aceste tipuri de evenimente, dar cele mai emotionante experiente pentru mine au fost intalnirile cu copiii care au beneficiat de transplant cu sange de cordon ombilical, de exemplu Rachel m-a inspirat pentru numele blogului pe care tocmai l-am inceput The Mr Matt. Rachel Lynn Smith a fost pacienta doamnei doctor Kurtzberg, a facut transplant pentru anemia Blackfan-Diamond. Parintii ei au infiintat fundatia numita COW Houses. Copii ca Rachel ma motiveaza sa continui si ma emotioneaza.

Chiar daca esti celebru in comunitatea bancilor de celule stem si a transplanturilor de sange de cordon ombilical, in viata de zi cu zi esti un om obisnuit cu o viata de familie. Ai un sfat pentru pacientii care au supravietuit unui transplant si isi doresc o viata normala?

Am fost norocos si nu am manifestat efecte secundare pe termen lung in urma transplantului. Am fost atat de tanar cand am facut transplantul incat tot ce imi amintesc este acea situatie. Eram doar un copil care isi dorea sa se joace, sa se murdareasca si sa fie ca ceilalti copii. Dupa ce am facut transplantul mi-a luat ceva timp sa invat ca este in regula sa te murdaresti. Asadar, sfatul meu este ca pacientii si famiile sa aiba rabdare si sa nu fie inclinati spre partea negativa a procesului. Este usor sa te intrebi „de ce mi s-a intamplat mie?” si sunt trist pentru ca multi prieteni nu mai sunt printre noi. Insa mi-a luat mult timp sa realizez ca trebuie sa ma concentrez pe viitor si sa ca trebuie sa incep sa imi traiesc viata cu adevarat. Dumnezeu m-a lasat in viata cu un scop.

Matt, ai aparut intr-un film, Celebrating a Second Chance at Life – Istoria transplantului de maduva si sange, produs de asociatia de pacienti BMTinfonet. Filmul are cateva secvente de cand aveai 5 ani, in spitalul din Paris. (minutul 15). Ce ii povestesti fiul tau Elijah despre aceste experiente?

Elijah va implini 12 ani in noiembrie. Ii povestesc des prin ce am trecut, prin ce a diferit procesul de transplant de atunci fata de cum decurge in prezent, impart cu el scurte povesti despre lucrurile pe care mi le amintesc. De exemplu, a trebuit sa stau la acea vreme intr-o sfera de plastic si nu puteam sa am contact cu nimeni. A trebuit sa stau singur in timp ce eram bolnav, desi tot ce imi doream era sa fiu tinut de mama in brate. Cand parintii mei aveau voie sa intre la mine, trebuiau sa fie imbracati cu echipament de protectie complet. Chiar si in prezent, cand micii pacienti stau in saloane cu presiune pozitiva a aerului in loc sa stea in sfere de plastic, tot este necesar ca parintii lor sa poarte halate, manusi si masti, deci totdeauna exista o bariera pentru ei cand vor sa isi mangaie copiii.
Elijah este foarte mandru de mine si povesteste cate vieti au fost salvate datorita experientei taticului sau ca prim pacient.

Multe persoane sunt inca insuficient informate despre celulele stem din sangele de cordon ombilical si despre optinile de a stoca aceste celule. Ce crezi ca ar trebui sa faca in acest sens comunitatea bancilor de celule stem si a centrelor de transplant?

Cred ca ar trebui sa existe un mesaj puternic pentru educarea publicului privind adevarul despre sangele de cordon si celulele stem din sangele de cordon. Cred ca uneori este multa energie negativa in presa privitor la celulele stem embrionare si publicul nu intelege suficient diferenta fata de celulele stem din sangele de cordon. Asa ca publicul poate ramane cu impresii negative. Am fost de curand intr-un restaurant fast food si am auzit un client spunand altuia ca stocarea celulelor stem nu este utila, asa ca am mers la cei doi, m-am prezentat si le-am spus povestea mea. Avem nevoie de mai multe mesaje pozitive despre celule stem din sangele de cordon.

As dori sa avem acoperire la TV in ceea ce priveste sangele de cordon. Ar trebui sa existe promo-uri cu mesaje de interes public despre stocarea celulelor stem.

De asemenea, cred ca unii medici nu explica optiunile cordonului ombilical catre parinti, astfel incat o mai buna informare pentru medici ar fi utila.

Nota trad: Medicii care au facut posibil acest prim transplant realizat cu sange de cordon ombilical, au publicat studiul de caz aferent:

Hematopoietic reconstitution in a patient with Fanconi's anemia by means of umbilical cord blood from an HLA-identical sibling Gluckman E, Broxmeyer HE, Auerbach AD, Freidman HS, Douglas GW, Devergie A, Esperou H, Thierry D, Socié G, Lehn P, Cooper S, English D, Kurtzberg J, Bard J, Boyse EA. N Engl J Med 1989;321:1174-1178