Boala celiaca - program dedicat de ingrijire

As putea avea boala celiaca?

Mult prea adesea pacientii diagnosticati cu boala celiaca nu primesc informarea, indrumarea sau urmarirea corespunzatoare. Tratamentul pe toata durata vietii, cu anumite restrictii precise de dieta, si posibilele complicatii ale bolii fac necesar sa existe un suport adecvat din partea medicilor si al dieteticienilor in cazul pacientilor cu boala celiaca.

 

 

Sub indrumarea Dr. Simona Grigoruta, medic primar gastroenterolog, pacientii cu boala celiaca sunt ingrijiti de catre o echipa multidisciplinara formata din gastroenterolog, pediatru, nutritionist, dietician, hematolog, dermatolog si psiholog.

Bazandu-se pe o experienta clinica semnificativa, echipa multidisciplinara este dedicata sa asigure:
  1. Suport educational pacientului cu boala celiaca
  2. Evaluare si consiliere nutritionala
  3. Asigurarea unei aderente la dieta fara gluten pe toata durata vietii
  4. Identificarea si tratarea deficitelor nutritionale
  5. Facilitatea accesului la un grup de suport: consiliere psihologica, aderarea la Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune
  6. Urmarirea continua a pacientului, pe termen lung, de catre echipa multidisciplinara
Important de retinut:
  • Boala celiaca este o afectiune digestiva frecventa
  • Un numar mic de pacienti sunt diagnosticati si tratati adecvat
  • Este o afectiune legata de un anumit teren genetic predispozant si de aceea se recomanda testarea rudelor de gradul I si II ale celor diagnosticati
  • Cand persoanele cu boala celiaca mananca gluten, sistemul lor imun reactioneaza la aceasta proteina si distruge mucoasa intestinului subtire
  • Glutenul se afla în cereale cum ar fi graul, orzul si secara
  • La persoanele cu boala celiaca netratata nutrientii, vitaminele si mineralele nu sunt absorbite de catre intestin
  • Fara tratament, pacientii pot face diverse complicatii
  • Boala celiaca este diagnosticata prin teste de sange si biopsie intestinala
  • Singurul tratament consta în eliminarea din alimentatie pe toata durata vietii a glutenului
  • Dieta fara gluten: fara grau, orz si secara. In plus, datorita riscului de contaminare in culturi, se impune si excluderea ovazului
Boala celiaca denumita si sprue celiac sau enteropatia glutenica este o afectiune autoimuna frecventa in care apar modificari arhitecturale ale mucoasei intestinului subtire induse de expunerea la gluten, o proteina care se gaseste in grau, orz si secara. Este o afectiune ereditara: atunci cand o persoana predispusa genetic mananca cerealele care contin gluten, se produce o reactie anormala a sistemului imunitar cu declansarea unui raspuns inflamator inadecvat ce determina leziuni la nivelul mucoasei intestinului subtire care impiedica absorbtia nutrientilor, vitaminelor si mineralelor de catre intestin.
1% din populatie care prezinta o anumita predispozitie genetica nu pot tolera nici macar cantitati mici de gluten, cum ar fi o felie de paine
Boala celiaca afecteaza atat copiii, cat si adultii si este o afectiune frecventa, 1:250 pana la 1:67 persoane suferind de aceasta afectiune. Desi initial a fost descrisa ca o boala rara a copilariei caracterizata prin intarzierea cresterii, diaree si marire de volum a abdomenului, boala celiaca este in prezent diagnosticata la orice varsta. Intelegerea mecanismelor bolii a dus la o crestere semnificativa a numarului de cazuri diagnosticate, in prezent varsta medie in momentul diagnosticului apartinand decadei a cincea de viata.
Boala celiaca este o afectiune autoimuna unica deoarece factorul de mediu precipitant este cunoscut - glutenul din cereale. Ca urmare, tratamentul consta in dieta fara gluten, respectiv excluderea din alimentatie a cerealelor care contin aceasta proteina: grau, orz, secara. In 30% cazuri raspunsul este totusi slab, cel mai adesea aceasta datorandu-se unei nonaderente la dieta respectiva. Netratata sau incorect tratata, poate avea consecinte importante cum ar fi osteoporoza, infertilitatea, avorturile repetate, anemia prin deficit de fier si anumite forme de cancer.
Ce este glutenul?

Spre deosebire de persoanele care au alte boli autoimune, cum ar fi diabetul zaharat de tip 1, artrita reumatoida sau scleroza multipla, pacientii cu boala celiaca sunt suficient de norocosi sa stie ceea ce a provocat organismul lor sa reactioneze impotriva lui insusi: glutenul.

Glutenul este o proteina care se gaseste in grau, secara si orz. Majoritatea oamenilor pot consuma toate tipurile de paste, paine sau bere fara ca sanatatea lor sa fie afectata. Totusi, 1% din populatie care prezinta o anumita predispozitie genetica nu pot tolera nici macar cantitati mici de gluten, cum ar fi o felie de paine.

La acestia, glutenul stimuleaza sistemul lor imun care raspunde intr-un mod anormal, distrugand stratul intern al intestinului subtire (mucoasa intestinala), ceea ce va duce la malabsorbtia substantele nutritive din alimente, si in special a fierului, calciului si acidului folic. Odata diagnosticata boala celiaca, singurul tratament este dieta fara gluten.

Boala celiaca vs. hipersensibilitatea la gluten vs. alergia la gluten

Gandeste-te la ingestia de gluten ca la un spectru de conditii:

  • La un capat sunt acele persoane care pot consuma toate tipurile de paste, paine sau bere fara ca sanatatea lor sa fie afectata
  • La celalalt capat, sunt acei pacienti care au boala celiaca care nu pot tolera nici macar cantitati mici de gluten, cum ar fi o felie de paine
  • In zona de mijloc sunt acele cazuri de intoleranta la gluten manifestate prin simptome sarace sau atipice
  • Alte persoane nu vor tolera glutenul si vor experimenta aceleasi simptome ca persoanele cu boala celiaca, insa fara raspunsul imun specific si fara afectarea intestinala caracteristica acesteia. Aceasta conditie se numeste sensibilitate la gluten non-celiaca. Si in cazul acestor persoane, simptomele vor disparea daca vor consuma o dieta fara gluten
  • Boala celiaca nu trebuie confundata cu alergia la grau sau gluten care este o boala mult mai rara si care presupune mecanisme imunitare diferite
Exista peste 300 de simptome si orice parte a corpului poate fi afectata
Ai putea avea boala celiaca? Simptomele bolii celiace sunt destul de nespecifice si pot varia de la o persoana la alta. Boala celiaca poate apare la orice varsta: la nou-nascut (odata cu introducerea fainoaselor), in adolescenta sau la adult. La pubertate sau in timpul adolescentei, nu este neobisnuit ca simptomele sa se atenueze sau sa dispara, insa asta nu inseamna ca boala s-a vindecat. De aceea, este necesar sa continui dieta fara gluten, toata viata.

La nou-nascut sau la copilul mic boala se manifesta mult mai tipic. Copilul prezinta adesea diaree cronica, este obosit, apatic si trist. Abdomenul lui este balonat, iar membrele par fragile. Frecvent, exista o intaziere de crestere in greutate si in inaltime. Pe masura ce copilul inainteaza in varsta, boala poate fi mai putin simptomatica, limitata doar la o inaltime mai mica, o intarziere de aparitie a pubertatii, o anemie feripriva cronica, aparitia de carii sau dureri articulare.

La adult, semnele bolii celiace pot fi diareea si o scadere in greutate ingrijoratoare. Mult mai adesea decat la copil, afectiunea poate fi doar mono-simptomatica (anemie feripriva sau osteoporoza) sau atipica (se poate manifesta cu crampe musculare, stomatita aftoasa, infertilitate, menstruatie neregulata sau avorturi repetate, tulburari afective, depresie, caderea inexplicabila a parului). Numarul si intensitatea simptomelor variaza de la o persoana la alta.

Dermatita herpetiforma, forma cutanata de manifestare a bolii celiace, este o afectiune cronica caracterizata prin aparitia de vezicule pline de lichid pe suprafata pielii insotita de mancarimi.  Aceasta reprezinta o manifestare clasica, non-gastrointestinala a bolii celiace. De asemenea, poti sa ai boala celiaca fara sa ai deloc simptome. In plus, daca cineva din familia ta (mama, tata, o sora sau un frate) a fost diagnosticat cu aceasta afectiune, ar trebui sa te testezi, chiar daca simptomele nu au aparut inca.

EVALUEAZA POSIBILITATEA DE A AVEA BOALA CELIACA IN FUNCTIE DE ACESTE SIMPTOME

Eu (sau copilul meu) sufar de:

  • Balonare, flatulenta      
  • Dureri abdominale
  • Diaree, scaune moi      
  • Constipatie
  • Scadere in greutate neexplicata, stagnare in greutate    
  • Furnicaturi, amorteli la nivelul mainilor sau picioarelor
  • Dureri articulare
  • Intarzierea cresterii/inaltime mica
  • Iritabilitate
  • Oboseala         
  • Eroziuni de smalt dentar
  • Afte bucale
  • Oase fragile, fracturi
  • Absenta neexplicata a menstruatiei
  • Infertilitate

Eu (sau copilul meu) am fost diagnosticat(a) cu:

  • Anemie prin deficit de fier         
  • Ataxie  
  • Boala inflamatorie intestinala (Crohn, colita ulcerativa)
  • Cancer intestinal
  • Depresie          
  • Dermatita herpetiforma
  • Diabet zaharat tip 1      
  • Neuropatie periferica    
  • Osteoporoza sau osteopenie
  • Sindrom de intestin iritabil
  • Sindrom Down 
  • Sindrom Sjogren
  • Sindrom Turner
  • Tiroidita autoimuna

Am o ruda care a fost diagnosticata cu o boala autoimuna sau boala celiaca

Daca cineva din familia ta (mama, tata, o sora sau un frate) a fost diagnosticat cu aceasta afectiune, ar trebui sa te testezi chiar daca simptomele nu au aparut inca.

Desi simptomele bolii celiace pot fi variate, daca suferi de unul din simptomele bolii celiace – in special, daca este prezent o perioada mai lunga de timp – discuta cu medicul gastroenterolog pentru a-ti face testele de diagnostic pentru boala celiaca. Nu elimina din alimentatie glutenul inainte ca medicul sa confirme diagnosticul!
Testeaza-te! Nu elimina din alimentatie glutenul inainte de a face testele de diagnostic
Cine trebuie sa se testeze pentru intoleranta la gluten?
  • Pacientii cu manifestari gastrointestinale: diaree cronica sau recurenta, malabsorbtie, scadere in greutate, distensia aabdomenului, balonari persistente
  • Pacientii asimptomatici cu risc crescut pentru boala celiaca: rudele de gradul I si II ale pacientilor diagnosticati cu boala celiaca, pacientii cu dermatita herpetiforma, diabet zaharat tip I sau alte afectiuni autoimune, pacientii cu sindrom Down
  • Pacientii cu anemie prin carenta de fier, folati sau vitamina B12 fara o cauza aparenta, cu cresteri persistente de cauza neprecizata ale transaminazelor (TGO, TGP), cu deficit statural, pubertate intarziata, femeile cu avorturi spontane recurente, femeile care au nascut copii mici pentru varsta sarcinii, in cazurile de infertilitate, stomatita aftoasa recurenta, defecte ale smaltului dentar, in cazul neuropatiilor periferice de cauza neprecizata si atacurilor migrenoase recurente.
De ce este importanta stabilirea diagnosticului de boala celiaca chiar si la pacientii cu simptome atipice sau fara simptome?

Pacientii cu boala celiaca au un risc mai mare decat al populatiei generale de a suferi anumite complicatii:

  • Deficite nutritionale importante nemanifeste
  • Risc crescut pentru cancer gastrointestinal sau limfom intestinal
  • Impactul asupra sarcinii si fertilitatii
  • Coexistenta altor afectiuni autoimune
  • Influenta bolii si a excluderii glutenului din alimentatie asupra starii de sanatate, precum si riscul de a dezvolta in viitor alte boli autoimune, cum ar fi tiroidita autoimuna - toate acestea pot fi ameliorate printr-o complianta adecvata la dieta fara gluten

Care sunt etapele de diagnostic in boala celiaca?

Mergi la un consult la gastroenterolog
Daca ai simptome de boala celiaca, discuta mai intai cu medicul tau. Nu elimina glutenul din dieta in acest stadiu.
Evaluarea serologica
Medicul iti va recomanda un test de sange pentru a verifica prezenta unor anticorpi specifici: anticorpii impotriva glutaminazei tisulare (tTG-IgA) si anticorpii antiendomisium (Em-IgA). Un test pozitiv indica boala celiaca. Totusi, testul poate fi negativ si totusi sa ai boala celiaca. Nu elimina inca glutenul din alimentatie.
Biopsia intestinala
Medicul iti va recomanda o biopsie intestinala care presupune prelevarea unor fragmente din mucoasa intestinala (duodenala) si se efectueaza in cadru endoscopiei digestive superioare. Nu elimina glutenul din dieta pana cand procedura diagnostic nu este finalizata.
Raspunsul terapeutic si serologic
Raspunsul terapeutic cu scaderea titrului de anticorpi la dieta fara gluten contribuie la sustinerea diagnosticului.
De ce este important sa mananci gluten pe toata durata procesului de diagnostic
Testele de diagnostic pentru boala celiaca evidentieaza cum raspunde corpul tau la gluten. Totusi, unele persoane ar putea sa reduca sau sa elimine glutenul din alimentatie din cauza ca se simt rau. Din pacate asta poate avea un impact in ceea ce priveste acuratetea rezultatelor, atat in cazul testelor de sange, cat si al biopsiei intestinale.
Daca deja ai redus sau scos glutenul din alimentatie, va trebui sa-l reintroduci. Ca regula generala, recomandarea este sa mananci gluten la mai mult de o masa pe zi, in fiecare zi, timp de cel putin 6 saptamani inainte de testare.
Odata ce boala celiaca a fost diagnosticata, singurul tratament este dieta fara gluten
In prezent, nu exista nici un tratament medicamentos pentru boala celiaca, singura terapie fiind aceea de a urma toata viata un regim alimentar strict fara gluten. Eliminand toate alimentele care contin gluten (grau, secara si orz; in plus este nevoie sa fie eliminat si ovazu din cauza riscului de culturi contaminate), intestinul tau se va vindeca, iar simptomele se vor imbunatati sau disparea. Un dietician te va ajuta sa selectezi alimentele fara gluten si te va invata cum sa verifici etichetele.

 

 

 

Atentie: glutenul nu este distrus la temperaturi ridicate, astfel incat nu este eliminat prin gatirea alimentelor!

 
Consumul de gluten, chiar si in cantitati mici, are consecinte pentru persoanele cu intoleranta la acesta proteina.
Cerealele interzise pot fi inlocuite cu orez, porumb, cartof, quinoa, precum si cu ingrediente mai putin cunoscute, cum ar fi arorutul, fonio, maniocul, meiul, sorgul, tefful, etc. Hrisca, desi este numita “grau negru” nu contine in mod natural gluten. Trebuie avut grija insa, pentru ca aceasta este adesea contaminata in timpul recoltarii sale. Se recomanda ca ovazul sa fie evitat din cauza riscului de contaminare cu gluten in etapele de cultivare, transport sau morarit.
Pentru alte retete, ingredientul principal nu este pe baza de gluten, insa acesta se poate regasi in preparat. In acest caz, se inlocuieste cu un echivalent fara gluten care are acelasi rol. De exemplu, pentru prajit peste se poate folosi faina de orez, iar pentru a ingrosa un sos sau pentru a pregati un fel de mancare sau o prajitura se poate utiliza faina de cartofi sau din amidon de porumb.

Felurile de mancare naturale fara gluten

Multe alimente nu contin in mod natural gluten: salata verde, fructele si legumele crude, felurile de mancare pe baza de legume, cartofi, orez, peste, carne, oua. Nu este necesara nici o schimbare in meniu sau in pregatirea preparatelor in acest caz. Este totusi important ca pacientii cu intoleranta la gluten sa utilizeze atat o vesela proprie, cat si ustensile care sa nu vina vreodata in contact cu glutenul! 

Felurile de mancare cu gluten

Preparatele al caror ingredient principal este graul (pastele, grisul de grau, pizza, painea) sunt usor de identificat si sunt strict interzise. Acestea trebuie inlocuite cu preparate care contin ingrediente alternative.  De exemplu, spaghetele din grau se inlocuiesc cu spaghetele din orez sau din porumb, iar cuscusul din grau se inlocuieste cu cuscusul din mei sau quinoa.
Timpul necesar unei persoane pentru a se simti mai bine ca urmare a dietei fara gluten variaza. Majoritatea incep sa se simta mai bine dupa cateva zile si frecvent simptomele cum ar fi greata, diareea si balonarea dispar in cateva saptamani.
Totusi, anumite manifestari dispar mai greu si vei constata ca un anumit simptom s-a ameliorat inaintea altora. Perioada de timp necesara intestinului pentru a se vindeca complet difera de la o persoana la alta si poate avea o durata intre sase luni si doi ani.
Ce se intampla atunci cand din greseala mananci din nou un aliment care contine gluten

Glutenul va afecta intestinul tau. Totusi, daca manaci accidental gluten, este putin probabil ca afectarea intestinului sa fie una de durata.

Mentinerea unei diete fara gluten este un proces care se invata, atat in cazul tau, dar si al familiei sau prietenilor tai. Mai ales daca ai fost diagnosticat recent, pot sa apara greseli in alimentatie. Daca ai boala celiaca si accidental mananci gluten,
ai putea sa incepi sa ai simptome la cateva ore dupa ce ai mancat, iar simptomele pot dura de la cateva ore la cateva zile.  Totusi, manifestarile variaza de la o persoana la alta si depind de cat de mult gluten ai mancat, cat de intolerant esti si cat timp ai tinut o dieta fara gluten.
Ce poti face daca ai simptome:
  1. Daca ai diaree sau varsaturi, este important sa te hidratezi
  2. Cel mai important lucru de facut este sa revii la dieta fara gluten pentru a preveni simptomele viitoare
  3. Daca simptomele sunt foarte severe sau nu se amelioreaza, mergi la o consultatie la medicul tau gastroenterolog
70% din produsele din comert contin gluten. Prin urmare, inainte de a folosi un ingredient sau un preparat, citeste cu atentie eticheta
In prezent, nu exista nici un tratament medicamentos pentru boala celiaca, singura terapie fiind aceea de a urma toata viata un regim alimentar strict fara gluten. Totusi, evitarea completa a produselor din cereale care contin gluten este destul de dificil de realizat si de mentinut, din cauza ca anumite produse, cum ar fi faina de grau, se gasesc in majoritatea alimentelor pe care le consumam. Citirea etichetelor ofera informatii despre continutul de grau, orz sau secara. Odata ce stii la ce trebuie sa te uiti pe eticheta, vei deveni un cumparator care isi poate gestiona cu incredere dieta, si in consecinta boala. Pentru a facilitata eliminarea de gluten din alimentatie, producatorii industriali din Comunitatea Europeana, SUA si Canada au obligatia sa foloseasca aceeasi definitie pentru expresia “fara gluten” mentionata pe etichetele alimentelor. Prin aceasta reglementare, alimentele care au notat pe eticheta “fara gluten” (“gluten-free”, “no-gluten”, “free of gluten” sau “without gluten”) trebuie sa contina mai putin de 20 mg/kg de gluten in produsul final. Aceasta etichetare se aplica tuturor produselor alimentare. Cea mai sigura este prezenta siglei cu spicul taiat! Atentie: daca ai dubii cu privire la un aliment, acesta nu trebuie sa fie consumat! Afla mai multe despre ce alimente sunt premise si care trebuie evitate de la medicul gastroenterolog sau dietician.
Chiar daca trebuie sa urmezi o dieta fara gluten, asta nu inseamna ca nu poti fi creativa in bucatarie!
Exista multe feluri de mancare care sunt sigure pentru a fi consumate si inca si mai multe care pot fi preparate fara gluten, fara a fi retete complicate. “Bucatarul” nostru iti precomanda o friptura de vitel cu mazare sau escalop umplut cu legume, paste fara gluten si curry, o salata de avocado, iar ca desert, o delicioasa crema de zahar ars cu cardamom. Hmmmm…
Friptura de vitel cu mazare

 

Dificultate: mica

Pregatire: 15 min

Gatit: 50 min

Ingrediente pentru 4 persoane:

  • 1 pulpa de vitel de 800 g
  • 40 g de unt
  • 1 borcan rosii uscate in ulei
  • 800 g de mazare fina congelata
  • 2 cepe
  • 1 legatura de busuioc
  • Sare, piper

 

Pregatire

Toaca ceapa solzisori (Julien). Scurge rosiile. Intr-o oala, topeste untul si prajeste carnea pe toate partile. Cand este facuta, adauga ½ pahar cu apa si las-o sa fiarba acoperita, la foc mic, timp de 40 de minute. Fierbe mazarea fina congelata in apa clocotita si sarata timp de 10 minute, apoi scurge-o. Cu 10 minute inainte de a fi gata carnea, adauga rosiile si mazarea in oala. Potriveste cu sare si piper.  Taie carnea in bucati potrivite, asez-o pe farfurie si inconjoar-o cu legume. Decoreaza cu busuioc. 

Escalop umplut cu legume, paste fara gluten si curry

Difficultate:  mica

Pregatire: 20 min

Gatit: 20 min

Ingrediente pentru 4 persoane:

  • 3 bucati escalope de pui
  • 1 morcov
  • 1 ceapa
  • 3 ciuperci
  • 1/2 ardei gras
  • 250 ml lapte de cocos
  • Curry
  • Paste fara gluten
  • Sare, piper

 

Pregatire

Intr-o tigaie, toarna putin ulei de masline. Pune ciupercile, ardeiul, morcovul si ceapa, tocate. Potriveste cu sare si piper. Odata ce este gata, pune amestecul intr-un robot de bucatarie si marunteste-l fin (insa ai grija sa nu devina piure). Pune deoparte acest amestec si taie marunt o bucata de escalop de pui. Amesteca-le cu legumele si lasa-le deoparte. Ia celalalte doua bucati de carne ramase si pune-le pe o folie transparenta si bate-le cu un sucitor. Pe fiecare bucata de carne subtire pune putina umplutura de legume. Ruleaza bucatile de carne si aseza-le intr-o tigaie incinsa cu putin ulei (ca sa nu se desfaca, prinde-le cu scobitori). Intre timp, fierbe pastele fara gluten in multa apa cu sare. Cand carnea este gata, toarna laptele de cocos. Adauga 2 lingurite de curry permis.

Salsa de avocado

Dificultate: mica

Pregatire: 15 min

Ingrediente pentru 4 persoane:

  • 5 rosii, tocate cuburi (pot fi rosii din conserva)
  • 3 avocado, taiat cuburi
  • 1/2 ceapa rosie, tocata marunt
  • 2 linguri de coriandru sau patrunjel, tocat marunt
  • 2 bulbi (catei) usturoi, tocat marunt
  • 1/2 lamaie (sau lime), suc
  • 1/4 lingurita de sare
  • Piper negru macinat, pentru gust

 

Pregatire

Intr-un castron mediu, amesteca rosiile, avocado, ceapa rosie, coriandru si usturoiul. Adauga sucul de lamaie sau lime. Asezoneaza dupa gust cu sare si piper prospat macinat. Amesteca pana se omogenizeaza compozitia. Cel mai bine este ca salata sa fie servita imediat, insa poate fi pastrata in frigider peste noapte. Contine carbohidrati sanatosi, putine grasimi si putina sare.

Crema de zahar ars cu cardamom

Dificultate: mica

Pregatire: 30 min.

Coacere: 1h

Ingrediente pentru 6 persoane:

  • 2 l lapte
  • 200 ml frisca
  • 1 1/1 ligurita cardamom
  • 4 galbenusuri de ou
  • 50 g de zahar din trestie de zahar
  • Zahar brun

 

Pregatire

Fierbe laptele impreuna cu frisca. Da la o parte de pe foc, adauga semintele de cardamom, acopera si lasa la infuzat pentru 10 minute. Strecoara lichidul. Freca spuma galbenusurile cu zaharul. Amesteca treptat cu lichidul aromat, avand grija sa nu se formeze spuma. Incalzeste cuptorul la 100°C. Toarna compozitia in 6 forme nu prea adanci. Lasa la cuptor timp de o ora. Lasa crema sa ajunga la temperatura camerei, apoi serveste-o rece. In momentul servirii, presara zahar brun si caramelizeaza-l cu ajutorul unui aprinzator.